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安卓手机qq2013最新版官方(郑爽代孕弃养背后:对孩子和女性来说,代孕到底意味着什么?)

2023-01-15 21:12:15      小编:网络整理      我要评论

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安卓手机qq2013最新版官方(郑爽代孕弃养背后:对孩子和女性来说,代孕到底意味着什么?)

郑爽代孕弃养背后:对孩子和女性来说,代孕到底意味着什么?

张恒好友在接受媒体采访时表示,郑爽拒绝配合法律程序,使得两个孩子无法回国,此前在代孕妈妈怀孕七个月时,郑爽就因和张恒分手而希望放弃两个孩子,并爆粗口抱怨“七个月了打不掉,烦死了”。

尽管目前张恒和郑爽在此事中分别扮演的角色和理应承担的责任尚不明确,但是“代孕”和“弃养”基本已是事实。而在最新曝光的录音中,郑爽表示:将孩子送养是好事,如果以后跟张恒想要孩子,还保存了一些受精卵。言谈之中,将代孕说得如此轻松,将新生婴儿的生命视作等价交换的商品,令不少人“吃瓜”吃得越来越沉重,代孕背后的诸多争议也再次浮出水面。

张恒在微博发布的他与两个孩子合影。

在由此引发的巨大讨论中,“弃养”是最为冲击网友道德底线的一点。加之一周之前由澎湃新闻报道的“代孕妈妈被退单,孩子无法上户口”一事,如何保障代孕产下的孩子的权益,第一次正式进入公共讨论。无论基因学父母或代孕妈妈的行为是否触犯法律,孩子是无辜的,但正是没有选择权的孩子,承担了代孕导致的最深远、也最残酷的后果。

另一方面,对于“代孕”本身是否可以接受,网友却各执一词、争执不下。有支持者认为,在美国代孕不违反法律,代孕妈妈也是自愿交易,这不过是市场经济下双方的“自由选择”而已,反对代孕根本是道德绑架。

但代孕真的是“自由选择”吗?子宫、妊娠期、胎儿真的可以按照“商品经济”等价交易吗?代孕,对于孩子而言到底意味着什么?对于成为代孕妈妈的女性又意味着什么?究其根本,代孕的需求从何而来,为何“代孕”并非一个可行的解决方案?

撰文|肖舒妍

01 代孕对于孩子来说,意味着什么?

没有父母、没有户口,或者沦为“商品”

我们先来看三个关于弃养的故事:

张恒和郑爽因为在代孕妈妈怀孕期间感情破裂,而希望放弃孩子,或者随便找个领养家庭,孩子最后出生,却因为法律程序无法回国,未来不明;

代孕妈妈吴川川(化名)因为在怀孕三四个月时查出感染梅毒,遭遇客户退单,本该堕胎的她因为不忍生下了孩子,又因为拮据卖掉了孩子的出生证明,孩子虽然在她照料下长大,但是既没有出生证明也没有和父母的亲子鉴定,于是无法落户进而无法正常上学、就医;

而在代孕合法的乌克兰,由于新冠疫情暴发导致的国际旅行受限,许多代孕婴儿无法离开国境,导致了代孕公司婴儿囤积。更有甚者,一些原本下单订购者遭遇经济危机无法按协议付款,只能拒收婴儿。

乌克兰代孕机构“婴儿囤积”。视频截图来源于乌克兰代孕机构Biotex.

“退单”、“囤积”、“拒收”,很难想象这些常用于网购的词汇被用于婴儿。在代孕体系之下,在没有经历九月怀胎、切身感受胎动等生命孕育过程的父母眼中,婴儿不再是“生命”,只不过是“商品”,可以“九个月无理由退货”,因为付了钱,“顾客就是上帝”。

与其他“商品”类似,婴儿同样可以“流水线生产”、“个性化定制”。在代孕的同时,代孕机构还提供了对胎儿的性别选择、基因筛查等更多服务,代孕妈妈的年龄、身材、学历、人种也有自己的明码标价,婴儿的出生体重同样是可选项,每重一两代孕机构就可以加价5000元。

如果接受代孕,就不得不接受其带来的对婴儿的商品化。“在一个文明的社会,有一些东西是金钱不能购买的,”曾受理1986年美国新泽西州代孕案的法官威伦茨认为,“代孕就是在出售一个孩子,至少是在出卖一个母亲对其孩子所拥有的权利。”

在《金钱不能买什么:金钱与公正的正面交锋》一书中,迈克尔·桑德尔进一步论证了这一观点。他尤其强调,有些事物因为其特殊的内在品质是无法用金钱购买的,这不是说金钱真的无法买到这样东西——毕竟有钱能使鬼推磨,金钱看起来确实能买到孩子、爱情和其他——但是这些事物一旦商品化,也就失去、至少贬损了其内在品质,“因此,我们无法在用金钱买卖的同时使其内在品质完好如初”,例如花钱买来的爱情很难称之为真正的爱情,花钱买来的孩子也很难让人体会到为人父母的责任与喜悦。

《金钱不能买什么:金钱与公正的正面交锋》,作者: [美] 迈克尔·桑德尔,译者: 邓正来,版本: 中信出版社 2012年12月

而由代孕产生的孩子,他们的人生困境在被明码标价的一刻就开始了。尽管他们不是商品,但对于他们的“所有权”却始终存在争议。到底谁才是他们的父母,谁才拥有更大的抚养权?是精子、卵子还是子宫,在决定亲缘关系上享有优先权?

在前文提到的1986年美国新泽西州代孕案中,代孕母亲生下孩子之后,因为无法割舍,决定违反协议留下孩子,最后法院判处协议无效,代孕母亲拥有孩子的抚养权;在与之情况类似的1985年英国的Baby Cotton案中,法院却根据“子女最佳利益原则”,把孩子判给了只提供精子的委托人夫妇,而不是提供了卵子与子宫的代孕妈妈;而在吴川川的情况中,法律并不承认她作为代孕妈妈对孩子的监护人身份,只认可基因学父母的亲子鉴定;更为复杂的是2020年4月在浙江立案的一起抚养权争夺,一对女同性恋伴侣在美国通过捐献精子和胚胎移植产下孩子,胚胎由女方A提供卵子,由女方B怀孕生产,两人共同抚养,可是之后她们感情破裂,孩子的抚养权便成为难题。

法律学者刘长秋曾在《代孕规制中的法律问题研究》一书中对代孕孩子可能面对的父母情况做过讨论,整理表格如下:

《代孕规制的法律问题研究》,刘长秋著,上海社会科学院出版社,2016年10月。

代孕孩子面临的无疑是一个复杂的亲缘状况。即便多方父母不因孩子的抚养权产生纠纷,孩子在成长过程中也需经历漫长的自我认同建立过程。而一旦矛盾产生,对孩子的影响更是难以估量。

在前文Baby Cotton案中,英国法院根据“子女最佳利益原则”作出了判决。“子女最佳利益原则”出自于1990年由联合国通过并生效的《儿童权利公约》,《公约》规定,“关于儿童的一切行动,不论是由公司社会福利机构、法院、行政当局或立法机构执行,均应以儿童的最大利益为首要考虑。”之后各国便纷纷根据此项原则修改了立法,将“子女最佳利益”作为准则,中国同样是该《公约》的成员国。

而代孕,却使儿童自出生起就面临多母或多父的事实,陷入一种不同寻常的伦理与法律纠葛之中,且无法有效地保证孩子得到正常的培养与看护,甚至陷入“囤积”、“退单”或“抛弃”的困境之中,无疑与“儿童利益最佳原则”的基本精神相悖。

02 代孕对于女性意味着什么?

丰厚的收入、更好的生活还是成为生育机器?

代孕对孩子带来的伤害无可争议,但是对代孕妈妈造成的影响又是否值得商榷呢?

在代孕的支持者看来,代孕妈妈通过“出租子宫”,获得丰厚的收入,根本难称“受害者”。既然是双方自愿缔结的劳务关系,代孕也不过是市场经济下的个人自由选择罢了。

但问题首先在于,选择代孕的女性真的拥有自由选择权吗?更多时候,她们面临的选择远非“代孕,或不代孕”,而是“代孕,或者饿死”、“代孕,或者卖淫”,在这种情况之下,代孕只是她们没有选择的选择。

在BBC于2013年拍摄的纪录片《代孕者》中,从事代孕产业的医生内娜·帕特尔表示,以代孕产业维生的印度Anand地区,“起码有5000个家庭依赖着代孕产业生活”。2015年10月,印度医学研究委员会(ICMR)发出了通告,禁止海外客户在印度寻求商业代孕。此举遭到Anand地区当地人民的强烈抗议,他们担心一旦代孕被禁,女性只能“从事更艰巨的行业”——亦即卖淫。

因此,看似每个女性都有权利选择是否代孕,但事实上,能够拒绝代孕,本身已经是一种特权。

纪录片《代孕者》剧照。

而“自愿缔结劳务关系”的说法同样值得怀疑。由于信息不对等,多数女性在签订合同、真正成为代孕妈妈之前,对于代孕所意味的医学风险和情感代价都丝毫没有概念。

代孕远非“出租子宫”这么简单。生育本身就是具有一定生命健康风险的行为,即便在医疗水平国内顶尖的上海,孕产妇死亡率控制已经接近国际水平,在2014年,每10万名孕妇中仍有6.74人因为生育而死亡。

而代孕所需要的胚胎移植技术还使得代孕母亲承受至少四个方面的额外风险(《代孕规制的法律问题研究》):(1)对药物的反应:代孕母亲需要服用或注射多种激素类药物,而这些药物会影响情绪和生理机能;(2)多胎风险:为了保证胚胎成活率,进行胚胎移植时一般会植入多个胚胎,而多胎会造成极大的身体负担,减胎手术也同样具有风险;(3)卵巢过度刺激综合征:促排卵药物具有严重的副作用,可能造成器质性损伤,甚至造成死亡;(4)生殖行为相关的风险,如宫外孕、流产、大出血等。

此外,代孕母亲的分娩通常会强制进行剖腹产,因为这样胎儿的风险最小。进行剖腹产的女性,要在肚子上切开7层。曾有代孕母亲在伤口还未痊愈时选择再次代孕,最终伤口破裂,她因大出血而死亡。

更可怕的是,多数时候代孕母亲对于这种风险并不知情。根据2013年一项由印度政府资助的调查显示,由于缺乏完善的规章制度,一些肆无忌惮的代孕中介会诱导那些贫穷、教育水平低的印度妇女,迫使她们签署不能完全理解的代孕合同。

而在海德堡大学人类学教授沙拉瓦南关于印度代孕产业的田野调查中,代孕妈妈签署的合同包括放弃对孩子的一切权利,放弃对自身的医疗决策权(潜台词是若意外发生,优先保小),如若流产拿不到钱(哪怕是因为减胎手术引发的流产,代孕母亲本身并没有任何过失)。

她们拿不到合同的副本,在整个代孕过程中,临床记录、医疗账单、出生证明均以假名或者客户名字登记。一旦发生意外或纠纷,她们没有任何保障。

在此时,针对毫不知情且完全处于弱势地位的代孕妈妈们谈“自由选择”与“自愿”,打个未必恰当的比方,正如恋童癖用儿童喜爱的糖果和礼物换取与其亲密接触的机会,对于孩子而言,他不知道这意味着什么,也不知道这可能带来的后果,只看得到眼前的糖果。

可能有不同观点者认为,与印度代孕母亲多为低知、贫困女性不同,美国等发达国家选择代孕的女性往往对代孕的风险有着明确认知,近年来国内代孕机构寻找代母也多在国内高校下手。如果在充分知情的情况下,女性为什么不能选择代孕呢?法律难道没有给予一个人自由支配自己的身体吗?

刑法学者罗翔针对代孕一事曾发表过这样的看法:“如果把自己的身体看成完全属于自己所有,必然导致强者对弱者的压迫和欺凌。”因为人在社会中并只能在社会中生活,法律的根源在于社会的需要和约束人们的团结精神;法律的目的首先是保障社会的、公共的利益,而不是孤立的个人权利和自由。

一旦法律允许个人自由代孕的权利,那么所有女性,无论出身、年龄、学历、能力,在代孕机构眼中都是可以计算价格的行走的子宫。哪怕个人拥有拒绝代孕的定力,金钱和权力也会对其施压。

正如微博网友@浪里赤条小粗林所说:当代孕合法后,你怎么知道她们是“自愿”呢,就像有人说的,你连老板的加班要求都没勇气拒绝,你怎么能如此想当然地觉得,她们有那个资格和勇气说“不愿意”呢。

而长此以往,即便不是代孕母亲的女性,也难免把自身价值定位在由其年龄、健康和生育能力所决定的“市场价值”之上,女性的价值,不过是她子宫的价值而已。

03 是什么催生了代孕?

骂郑爽、骂代孕不治本,改变观念是关键

回到张恒和郑爽美国代孕一事,骂郑爽、骂代孕当然是人之常情也是必要的,但也得认识到这事实上治标不治本,只要有需求,就一定会有供给。哪怕法律禁止,资本为了利润也可能铤而走险。更重要的或许是,我们需要意识到代孕需求背后的种种粗暴观念,以及与此相连的压迫与异化。

据公众号“女孩别怕”的不完全统计,我国的代孕中介达400余家,自称“中国代孕之父”的吕进峰,成功促成1377例代孕,公司业务额高达3.85亿,换算一下,平均每例代孕收费28万。而薛尉创建的“子嗣传承国际助孕中心”,从2008年开始,服务了8000多个客户,“生产”了1万多名婴儿。

如此庞大的代孕需求从何而来?

一方面是由于环境污染以及现代生活压力,罹患不孕不育的夫妇越来越多;但另一方面,代孕需求也来自于身体健康的职业女性。她们虽有能力生育子女,却没有能力承担生育所带来的代价。

郑爽与张恒旧照。图片:IC photo.

对于大多数女性来说,生育对事业的影响不可忽视。互联网大厂的女性员工不敢休产假,高校“非升即走”制度下的女性教师不敢生孩子。在当下“35岁之后即为职业衰退期”的社会风潮之下,九月怀胎对于处在职业上升期的女性而言,无疑是一大重负。

既然生育会对女性个人发展造成难以承受的影响,为什么即使借助代孕也要非生不可呢?

“非生不可”的背后,是根深蒂固的“不孝有三,无后无大”的传统思想。无论是对于个人还是家庭,没有后代都会在亲朋之间被视为一种残疾或耻辱,要么是“想法有问题”,要么是“身体有问题”,贴遍大家小巷的“富婆重金求子”传单便是这种想法的实证。而这种耻辱与痛苦便为代孕打开了一个窗口。

有男同性恋者接受《财经》“活粒”团队采访时表示,自己和男友远赴美国、代孕生子的一大原因便是来自家里的压力。父母可以接受他的性取向,却不能接受他没有后代。

与此同时,父亲在育儿环节中扮演的角色,也是代孕现象蔓延的一大原因。一方面,施加生育压力的总是男性,承担生育压力的却总是女性;另一方面,父亲在母亲怀孕过程中的缺位也会给女性造成更大的负担,使其更倾向于将生育“外包”。而无论是妻子怀孕还是选择代孕,男性往往认为他们只要付钱,便是承担了所有责任。

上野千鹤子在《父权制与资本主义》一书中指出,代孕这类“租借”子宫而获取金钱的买卖交易当中,买方总是男性,卖方总是女性。货币决定了子宫和孩子的所有权在谁手中,父权制的痕迹表现为用货币语言表示的再生产统治和被统治的关系。

《父权制与资本主义》,[日]上野千鹤子著,邹韵 / 薛梅译,绿林社 | 浙江大学出版社,2020年3月。

尽管有人认为,代孕是女性群体内部的压迫,上层女性压迫中层女性,中层女性压迫底层女性,但事实上,无论风险如何转嫁,承担生育的仍然是女性,而男性,只要提供一管精子,以及支付一笔金额,就能获得孩子的所有权。

无论是为不孕不育的夫妇圆梦,还是为职业上升期的女性承担风险,代孕都是饮鸩止渴,不能解决根本问题。到头来,只会使人口问题进一步严峻,并加剧女性的物化,使得两性差距不断扩大。

《使女的故事》剧照。

美剧《使女的故事》已经向我们描绘了这样一个可怕未来:当环境恶化,能够生育的子宫成为稀缺资源之后,身体健康的女性便成为“使女”,亦即“行走的子宫”,专职负责生儿育女,没有人身自由,也禁止个人需求。而没有生育能力的女性则分为两类,一类是出身高贵、装点门面的“正牌妻子”,一类则是管理使女、负责杂活的嬷嬷。至于男性,除了掌权者拥有宝贵的繁衍后代的机会之外,其他人终其一生,都没有碰过异性。

本文参考资料:

1.《代孕规制的法律问题研究》[M],刘长秋,上海社会科学院出版社,2016.

2.A Transnational Feminist View of Surrogacy Biomarkets in India》[M,Sheela Saravanan,Springer,2018.

3.纪录片《代孕者》

4.纪录片《揭露乌克兰代孕产业阴暗面》

5.《为什么我们不同意代孕合法化?》,童姥,女孩别怕,https://mp.weixin.qq.com/s/PFZ90Ef8xFG_6MZj-Gt9OA

6.3黑户代孕女童降世之路:生母逃跑产胎卖了出生证》,谢煜楠,张奕丹,龚婷婷,澎湃新闻,https://m.thepaper.cn/newsDetail_forward_10609802

7《代孕是否可放开?各国争议纷纷做法不一,中国如何选择》,张从志,盛梦露,财新,https://mp.weixin.qq.com/s/8oh3AkWkYOzkom8RW6oQZA

8.《一个曾经允许商业代孕的大国,发生过什么?》,游识猷,果壳,https://mp.weixin.qq.com/s/nFNTiEqRmtHzD64LMZCmIA

9. 《贫穷的解药》,李子李子短信,李子的人间博物馆,https://mp.weixin.qq.com/s/NzLYdKnlr6Qv2z9CbCmvOQ

10.《疫情暴露代孕惊人秘密:婴儿滞留乌克兰,中国父母可能失去监护权》,凌馨,活粒,https://mp.weixin.qq.com/s/cbm2Ad39E-Ei0vEc_oRf3g

撰文|肖舒妍

编辑|走走

校对|杨许丽

免费版WPS不好用?那很可能是你姿势不对

还记得09年的时候,WPS2009还是一个不到30M小萌新,刚好可以放进32M的QQ网络硬盘里。因为小,在网吧或者其它没有office的公共电脑上下载和安装都很方便,使用起来也很容易上手。后面的几个版本身边的朋友也反应蛮好用的,渐渐地就不习惯用MS Office了,毕竟前者免费而后者贵。

对WPS印象的转折应该是在WPS2013版本左右,那个时候广告多了起来,而且有时候莫名弹出个广告你还不知道是它弹的窗。虽然广告(WPS热点信息)是可以在设置里面关闭的,但是毕竟自己免费享受了别人的劳动成果不是,想着只要不是太过分,还是就忍了,人家也要吃饭啊。

直到后来,弹窗越来越没有节制,甚至暗戳戳地躲在别的窗口边沿弹窗这种事都做出来了,我意识到不能忍了。于是果断关闭了它的广告。以最新的WPS2019为例,关闭广告步骤如下:

首先,打开WPS Office或者单击左上角的“首页”按钮进入如下页面并单击右上方的设置按钮,选中“配置和修复工具”。

在弹出的“WPS Office综合修复/配置工具”中选择“高级”

在随后出现的WPS Office配置工具中切换到“其他选项”选项卡

点选“订阅WPS热点”和“接受广告推送”的复选框中去掉其中的√后单击确定就可以了

至于部分网友总结的什么“假装删除大法”真的没必要,其实就和大多数国内软件的挽留套路一样,想再抢救一下,弹出的还是“WPS Office配置工具”啊。

至于广受同事吐槽的WPS要压缩图片的问题,讲道理,这个功能其实是一个很实用的功能好吗?经常做PPT的小伙伴直接用原图的话一个文件几百兆甚至上G都是可能的,传输慢不说打开也很容易卡顿。因此插入图片默认是要压缩的。同时在插入图片时也会提示你是否选择压缩图片,通常来说,默认的220DPI对于屏幕显示甚至一般的打印精度都足够了。

当然,如果你因为某些原因不需要压缩图片的话,也可以在文件菜单中选择设置,在“常规与保存”中选择不压缩文件中的图像。

顺带一提,那个把字体嵌入文件也是个相当实用的功能,可以有效地避免换电脑打开时字体显示不正常破坏排版等现象。

(编辑:祖峰)

历史上五月开测的网游,你玩过几个?

大家好啊,清凉的四月结束了,马上就要迎来五一小长假,而拥有黄金周的五月从来都是各大厂商的兵家必争之地,历史上的五月究竟有哪些著名的网游公测呢?就让小编来带大家看看吧。

1.《彩虹岛》

公测时间:2007年5月1日

《彩虹岛》是由韩国 Actoz Soft开发的一款横版卷轴动作游戏,当时国内由盛大代理,其精致可爱的画面、丰富多彩的地图与饱满的打击感迅速让它风靡了网游界。因此《彩虹岛》在《DNF》与《冒险岛》等横版卷轴网游中抢到了不少市场份额。

2005年上线的《DNF》虽然质量较高,但是由于游戏太火导致服务器经常爆满,很多拒绝排队的玩家们纷纷来到了《彩虹岛》。

相比操作较为复杂的《DNF》,《彩虹岛》中的操作门槛较低,这一设定让游戏吸引到了不少轻度与休闲玩家。同时《彩虹岛》中自带自动打怪的挂机功能,因此玩家们也不会在重复刷图中感到厌倦。

然而好景不长,随着游戏寿命的不断消耗,在盛大的代理下《彩虹岛》中的氪金点越来越没有下限。到了游戏后期如果不氪金玩家甚至连打一个小怪都很困难。玩家只能选择花钱找人带,或者是氪金购买装备道具,最终导致了玩家的大量流失。

2.《劲舞团》

公测时间:2005年5月12日

作为后来《劲乐团》原身的《O2Jam》在2003年一经推出就席卷了韩国,证明了音乐游戏网游化的可行性。相比MMORPG,开发成不算高的音游让当时默默无名的T3 Entertainment在看到了机会,于是时隔两年后《劲舞团》诞生了。

相比较为硬核的《劲乐团》,《劲舞团》中玩家只需要快速输入指令即可,不需要根据音乐节拍来点击每一个按键,游戏上手更简单。此外《劲舞团》中对角色的建模、动作与舞蹈的表现力都做了大量的工作,游戏中的社交系统也让它俘获了大量的休闲玩家群体。

当年网吧老板最痛恨的游戏名单中绝对有《劲舞团》的一席之地,劲舞团独特的“xxxxxxx x xxxxxxx x”无限循环的节奏加上如同机关枪一般的敲击不仅会影响周围专心玩游戏的小伙伴,同时一个月换十个新键盘的网吧老板也被逼领悟了键盘维修的技能。

由于游戏的火爆,买喇叭秀恩爱、氪金攀比服装以及各种亚文化之间的骂战等不良行为逐渐通过《劲舞团》的玩家群体将影响反馈到了现实中。其中包括“青少年堕胎”在内的等各种严重社会问题不断发酵。

2008年汶川地震中,由于全国哀悼停服不能玩游戏,网传中的一位劲舞团玩家辱骂四川灾区人民的事件成为了压死它的最后一根稻草。《劲舞团》最终被文化部点名批评后,在社会各界的口诛笔伐中逐渐退出了一线梯队,磕磕绊绊运营至今。

3.《QQ炫舞》

公测时间:2008年5月22日

《劲舞团》凉凉了,时值年轻力壮“抄能力”正强的腾讯自然不会放过这个机会。2008年腾讯推出的《QQ炫舞》不能说与《劲舞团》十分相似,只能说是一模一样。

《QQ炫舞》的推出填补了同类游戏的真空期,游戏最火爆的时候同时在线人数曾一度突破118万,而当时小编周围的同学无论男男女女都在玩,其意义想必不用过多赘述了。

后续更由于《劲舞团》源代码泄露、外挂与私服泛滥等一系列的问题,导致《劲舞团》的日子每况愈下,与之相对的《QQ炫舞》地位则越发稳固,游戏也运营至今。

在此基础上,腾讯还推出了画面与建模更逼真、玩法更多样化的《QQ炫舞2》,而系列对应的手机端《QQ炫舞手游》也一如既往地得到了玩家们的鼎力支持,在上线后连续两日霸榜了App Store免费榜的榜首。

4.《天骄2》

公测时间:2007年5月23日

时值韩日游戏大规模入侵中国市场的2007年,目标软件却独树一帜,没有走时下MMORPG的欧美风老路,而是在前代《天骄》成功的基础上继续开发了中国文化浓厚的《天骄2》。

《天骄2》使用了目标软件自主研发的GFX3D图形引擎,游戏中海量的任务以及独特的技能系统等让游戏的自由度大幅提升,游戏内测时的资格就被炒上了天价,等到游戏正式上线后,蜂拥而至的玩家们逼得目标软件扩充了好几次服务器。

时至今日,经久不衰的《天骄2》仍在持续运营,游戏近年来保持着每年都有个一大型资料片更新的良好节奏,脱坑已久的玩家们可以考虑回归试试。

5.《新飞飞》

公测时间:2009年5月15日

《飞飞》最初由Gala Lab研发,2004年被网易代理后进入了中国市场。其独特的飞行系统让还处于2D网游时代的玩家们大为震惊,作为中国第一款能飞行的《飞飞》算是彻底火了。

但是当年网易代理《飞飞》时,与开发商签订的代理协议中不允许在网易游戏里面开商城,玩家在游戏中完全不用氪金,导致游戏到了2008年没赚到钱就关门大吉了。

而网易后续拿到飞飞相关建模数据使用权后,自行开发了一款《新飞飞》,憋了多年的网易忍不住想要把前几年免费运营《飞飞》的钱赚回来,拼命地消费着老玩家们的剩余价值,最终玩家们的热情被消耗殆尽,《新飞飞》也彻底凉凉了。

6.《仙境传说》

商业化运营开启:2003年5月20日

作为一个老二次元玩家的小编,就不得不提一下这款19年前的“二次元网游鼻祖”《仙境传说》了。

当时的MMORPG市场中充斥着大量欧美奇幻风格游戏,玩家们都在埋头于帮战、PVP、国战之中,游戏氛围十分硬核与沉重。就在这样的大环境下韩国GRVITY所推出的《仙境传说》凭借着Q版可爱的角色以及明亮鲜艳的画风,比起PVP死斗而更注重玩家之间社交的《仙境传说》在市场中成功占到了一席之地。

2003年《仙境传说》正式进入中国,2004年的巅峰时期时游戏同时在线人数直推100万,没有太多尔虞我诈的《仙境传说》成为了当年玩家们最美好的回忆之一。

然而好景不长,与如今大多数二次元游戏一样,《仙境传说》的游戏后期比较乏味,玩家常常为了一个掉率很低的东西反复刷本。此外游戏底层设计的缺陷也导致大面积外挂的出现,外挂得不到及时处理,游戏中大金工作室的泛滥从而导致了普通玩家的大量流失。

虽然游戏面临着诸多问题,不过值得庆幸的是,《仙境传说》坚实的玩家群体让游戏在磕磕绊绊中运营到了现在。国服从2002年北京智冠与游戏新干线,到现在奇荃网络代理,虽然已经更换了5次代理商,不过游戏依旧正常运营着。

7.《传奇3》

公测时间:2003年5月25日

玩过网游的小伙伴想必都知道“传奇”两个字在当年网游界的所代表的意义,从《热血传奇》再到《传奇2》,绚丽的游戏画面以及过硬的游戏质量让“传奇”这个IP迅速占领了中国网吧中的大量市场。

作为《传奇》系列的开发商韩国娱美德,在参考前作的基础上推出了续作《传奇3》,游戏在2003年5月由光通通信代理后进入中国市场。

《传奇3》大量增加了兼备难度和趣味的任务,各个职业、不同怪物的平衡性也更加严谨。还记得当年小编最喜欢的就是和兄弟们每天晚上跑船了,跑船不仅需要装备,过硬的技术与默契的配合也必不可少。

然而好景不长,看到了利益的光通搞起了例如“充月卡抽奖”等氪金活动,大大破坏了游戏生态与平衡性。而后,面对《传奇3》游戏卡顿的问题,光通没有从自己的服务器上去解决,而是阉割起了游戏的客户端,最终导致大量游戏地图被删除,技能特效与建模质量也大面积下滑。加之挂机外挂泛滥以及私服问题,最终导致《传奇3》在2009年关服,虽然后续盛大取得了代理权后将其复活,然而当年《传奇3》的盛况已然不再了。

8.《大唐豪侠》

公测时间:2006年5月31日

《大唐豪侠》是网易自主研发的武侠MMORPG游戏,游戏以唐朝为背景,其剧情以历史为基,展现了历史上形形色色人物们的英雄事迹,一个个动人的故事让玩家们深陷其中。

《大唐豪侠》创新性的武功系统、轻功系统与战场系统等也让玩家耳目一新,再加上美轮美奂的建模与场景使得游戏开测不久后同时在线人数即突破了15万。

网易对质量过硬的《大唐豪侠》信心满满,游戏前期的玩家反馈也很乐观,然而似乎上天给网易开了一个玩笑,市场给了沉浸在欢乐中的网易当头一棒。

在点卡制的《大唐豪侠》上线没过多久后,市场上就开始流行起了免费制游戏,在大流的驱动下网易迅速流失了大量玩家,苦苦挣扎到了2013年游戏最终停运了,而《大唐豪侠》也被泯没于历史的尘埃之中。

中国V谷:马栏山传奇

来源:瞭望东方周刊

《瞭望东方周刊》记者王啟广、戴闻名

2020年11月20日,中国新媒体大会“走进马栏山”主题展示活动现场(王志伟/摄)

被湖南卫视“快乐大本营”主持团队经常调侃的“马栏山”,在长沙是个特别的存在。

这里正处在“浏阳河,九道弯”的第八道弯处,也是长沙市的“东大门”,相传三国时期关羽“战长沙”时曾在此屯兵养马,因而得名“马栏山”。

上世纪90年代末,湖南广电移师于此。经过20多年的深耕厚植,练就了一支“广电湘军”,“马栏山”逐渐成为湖南广电的“代名词”,也是湖南视频行业的“大本营”。

但在当时,除了湖南广电大厦之外,马栏山其他区域污水横流,违建林立,是长沙市最大的“城中村”。2013年,市委市政府斥资数十亿元,花了3年多时间,拆除了153万平方米违章建筑,最终腾出了约4500亩土地。

在这片土地之上,“马栏山视频文创产业园”于2017年12月20日挂牌成立。仅用了3年时间,这个当年的“城中村”就聚集起了数千家视频文创类企业,被称为“中国V谷”。

2020年9月17日,习近平总书记亲临园区考察并作重要讲话,表示“湖南文创很有特色”并肯定了马栏山“文化和科技融合”的模式。

马栏山传奇的背后,是长沙市政府“不做地产做文产”的坚定决心,是“广电湘军”的再次突围,更是长沙面向5G和创意经济时代的一次前瞻性布局。

主流新媒体集团“湖南广电”(芒果 TV 供图)

不做地产做文产

2016年10月9日,习近平总书记在中共中央政治局第三十六次集体学习时指出,要加快传统产业数字化、智能化,做大做强数字经济。

2016年,马栏山视频文创产业园所在的鸭子铺地块终于完成了长达3年的拆迁拆建。这块土地何去何从,备受瞩目。

当时的湖南省和长沙市主政者经过深思熟虑,提出了一种非常规的思路——不做地产做文产。

时任湖南省委书记杜家毫就在省委常委会会议上首次提出:“推动文化与互联网、互联网与实体经济深度融合,力争形成‘北有中关村、南有马栏山’的网络信息产业发展新格局。 ”

为什么选择做“文产”?全程参与了地块拆迁和园区建设的现任马栏山(长沙)视频文创园党工委书记邹犇淼,至今依然清晰记得杜家毫书记说过的原话:“比创新,我们可能比不过深圳;比总部经济,我们比不过北京;比金融,我们也许比不过上海。但发展文创产业,我们有底气、有优势、有信心、有能力。”

2017年12月,总占地15.75平方公里的马栏山视频文创产业园挂牌成立,志在通过文化与科技融合,聚焦数字视频内容生产,用先进科技手段“讲好中国故事”。

此后,字节跳动、爱奇艺、快手、创梦天地等头部企业纷纷入驻。3年来,以国有龙头文化企业为核心,已聚集新注册企业1529家,其中世界500强、中国200强、国内行业20强、上市公司一类知名企业18家。

如今,马栏山视频文创产业园的入口处挂着一块新的牌子——“中国V谷”。主管团队告诉记者,V是“视频”(Video)的V,也是打造“流量大V”的V,更是项目招引、落地致胜“胜利”(Victory)的V。

导向金不换

2020年9月,习近平总书记在考察马栏山视频文创产业园时指出:“要坚持把社会效益放在首位,牢牢把握正确导向,守正创新,大力弘扬和培育社会主义核心价值观,努力实现社会效益和经济效益有机统一,确保文化产业持续健康发展。”

园区首家入驻企业银河酷娱在醒目位置挂着“导向金不换”五个大字。

如今,“导向金不换”,已成为马栏山视频文创产业园的“座右铭”。马栏山园区诞生了一批“爆款”节目。

比如《守护解放西》。这是一档由马栏山园区入驻企业中广天择传媒与视频网站B站(哔哩哔哩)联合出品的“警务纪实观察类真人秀”。

“解放西”即解放西路,是长沙最繁华的地段,1.21平方公里片区内,有7家大型购物中心,近2500家商铺,30家酒吧俱乐部,人流量大,警情多。

主创团队没有采用传统的“高大全”叙事方式,而是在解放西路坡子街派出所一线设立了工作室。全所安装35路固定机位,再加上无人机、执法记录仪、手持小型摄像机等多种手段,24小时随警拍摄,获得了真实性极高的录制效果。

《守护解放西》第一季和第二季在B站播出后,累计播放量已超过1亿次,网友评分高达9.7, 获评“2019年年度优秀网络视听节目”。

节目中跟拍的几位警察,因敬业又有人情味、威严又接地气“圈粉无数”,被网友称为“有一种出圈叫传递正能量”。坡子街派出所也成为“网红打卡地”,经常能收到市民自发“投喂”的奶茶和食品。

以“正能量,天择造”为口号的中广天择,后来又聚焦消防员群体,打造“救援纪实真人秀”《冲呀蓝朋友》。

园区内另一家知名内容公司“知了青年”,则开发制作了《了不起的匠人》和《了不起的村落》等点击量达数亿的“了不起”系列纪录片,用年轻化的视听表达,让传统文化重新“潮”起来。

马栏山视频文创产业园内华为展示的4K多视角、4K自由视角吸引人驻足(王志伟/摄)

红色影像修复基地

4K电影修复,是马栏山园区在传统强项视频制作之外,开辟出的“文化 科技”新赛道。

马栏山视频文创园聘请的首席技术专家周苏岳多年从事数字影视工作,曾为索尼、福克斯和环球影城等好莱坞电影公司修复了《空军一号》、《出租车司机》等30多部经典影片。

2019年,周苏岳带领他的“三维六度”修复团队,运用4K技术,修复了经典影片《开国大典》。本刊记者在园区看到,经过修复之后,30多年前拍摄的泛黄电影胶片上,划痕、抖动都不见了,画面清晰度、音质甚至远胜原版,而且可以永久保存。

令周苏岳深为感动的是,去年底,时任省长、现任省委书记许达哲专门请他参加了一个起草十四五规划的专家论证会,他在会上放开讲了4K、5G产业链问题。他现在和伙伴们一道,念兹在兹的就是按照习近平总书记在马栏山考察时的指示精神,加大红色经典影像的修复力度,传承红色基因,讲好红色故事,把这些故事一代一代传下去。

据介绍,中国目前待修复影片存量巨大,随着时间推移,有些胶片受损严重,已经无法二次发行。如何结合3D建模、VR(虚拟现实)、人工智能、区块链等新一代数字技术对红色文化加以保护利用,永续保存和资产化运营,将是一个重大课题。

目前,马栏山园区已经启动了“红色文化数字呈现工程”,由“红色文化生产线”、“红色文化基因库”和“红色文化云上展馆”三部分构成。计划用5年时间,打造出中国最大的4K红色经典影像修复、存储、传播、改造和传承教育基地。

2020年7月,《中国(长沙)马栏山视频文创产业园产业发展规划》提出, 5年后年产值达千亿元,到2030 年“成功嵌入全球视频产业价值链和创新链”,产值超3000亿元,成为以视频文创为特色的国际性大型文创产业园区。

【纠错】【责任编辑:王頔 】

企鹅病患者赖敏:曾坐轮椅和男友三年环游中国,理塘开客栈亏百万,称不愿当网红还完债就退网

【编者按】

因罹患罕见病而改变了自己的人生,他们努力活着想如常人一样,在与病痛斗争的路上,他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。

在世界范围内,已知罕见病达7000多种,我国有罕见病患者约2000万人。长期以来,一些罕见病群体缺少社会的关注,治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。

关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。

患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。

偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。

赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。三年多的时间,他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行,让他们走红网络。

旅途中,他们办了婚礼,开了客栈,并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻(www.thepaper.cn)表示,如今,最开心的时刻是,每天下午丈夫背她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。

靠着一天敲一两百字的坚持,在丈夫的协助下,赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有些激动,跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

今年9月中旬,赖敏开始在网络签售新书,书名为《人间很美,我们很好》。

9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。受访者 供图

“这个事找到我了”

1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。

不幸发生在2009年。最初,赖敏发现自己站起来会晃,会失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母亲一样的病。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,也被称为“企鹅病”。公开资料显示,遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而产生退行性变性萎缩所致,发病率为5/100,000-8/100,000,是一种罕见病。除了走路摇晃,患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,且症状会随着时间的推移慢慢加重。研究显示,大多数企鹅病患者是遗传性的,通常呈现出家族性发病,其主要遗传方式为常染色体显性遗传。

因母亲患病,赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说,母亲30多岁发病,之后和父亲离婚了,一个人独居,过得很难,“买菜都得靠邻居帮忙买”。

最初,赖敏一时无法接受,她不敢去医院,也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来,同样是2009年,她的父亲因车祸去世,9天后,母亲因病离世。赖敏说,父母直到去世,都不知道她患病了。

无法胜任导游工作后,赖敏去了南宁,做电话销售,每月工资800元。在南宁,赖敏确诊患企鹅病,谈了7年的男友和她分手。她的生活很艰难,租住在破旧的楼梯房内,与一条狗为伴。赖敏感到绝望,不知道出路在哪里。

丁一舟回忆说,2013年,参加同学聚会后,他加了班级QQ群。2014年3月的一天,他看到赖敏在QQ空间发了一段话:“如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”他被惊到了,赶紧去问赖敏怎么回事。

丁一舟是赖敏的小学同学,两人此前的人生截然不同。丁一舟坦承,从小他就是调皮、让人头疼的“坏学生”,成绩不好,爱打架,是同龄人眼中不敢惹的“小霸王”。高一时,因失恋,他辍学了,之后干过服务员、销售等工作,也误入过传销。在重新认识赖敏前,他在柳州做了十年的理发师。

小学时,赖敏和丁一舟同桌过。丁一舟发现,赖敏不嫌弃他,能看到他好的一面,愿意跟他玩。初中后,两人再无联系。

在QQ上聊了一个月后,丁一舟决定去南宁见赖敏。临走时,他跟赖敏说,“我还会来的”。几个月后,两人决定在一起,赖敏随丁一舟返回柳州生活。

赖敏和丁一舟。本文图片除署名外均为 澎湃新闻记者 陈绪厚 图

丁一舟告诉澎湃新闻,他谈过多段恋爱,有过放纵的生活,这些经历让他明白,自己想找什么样的人,“她(赖敏)的简单、真诚吸引我,不用过度包装自己,相处特别舒服”。

因从事理发行业,丁一舟见过太多打扮精致的女性,他反而不喜欢这样的,赖敏不化妆、不穿高跟鞋,这些在他眼中都是优点。

赖敏则看中了丁一舟的人品,“觉得他挺靠谱的,说话算数,重感情,对我的事上心。”

患病这些年,赖敏的心态很乐观。她一直记得,高中化学老师曾鼓励学生说,“太好了,这个事找到我了”。发病后,她对这句话有了自己的理解,“这个世界有光就有暗,这个事我不承受,就有其他人来承受”。

“我们走吧”

丁一舟拿出积蓄,给赖敏看病,收效甚微。慢慢地,他和赖敏认清了现实,不再执着于治疗。

赖敏很喜欢三毛,三毛的书她基本都读过。《雨季不再来》让她了解了三毛从小到大的故事,《撒哈拉的故事》让她看到了三毛和荷西的爱情,三毛笔下的世界让她对旅行、远方充满期待。

有一天,赖敏突然跟丁一舟说:“我们走吧!”丁一舟不懂,还问“我们走吧”是什么意思。赖敏说,“我们从柳州出发,想去哪里就去哪里。”

此前,丁一舟对旅行没啥概念,但为了完成赖敏的心愿,他决定带赖敏一起去旅行。

2015年1月,赖敏和丁一舟从柳州出发,开启了一场环游中国之旅。这是一场艰难的旅行,丁一舟踩着单车,拉着坐在轮椅上的赖敏,后面跟着赖敏养了多年的狗“阿宝”。从柳州到南宁,200余公里,他们走了15天。当时,他们的经济很困难,只带了200元。路上,丁一舟给人理发,摆地摊,赚取路费。

出发不久,他们就火了。途中,有人拍下了他们的照片,媒体关注到了他们,他们的故事被广泛传播。有人送给他们一只狗,名叫“阿吉”,从此他们旅途中有两只狗作伴。有人赞助了一辆电动三轮车,让他们的旅行更为方便。

2015年7月,他们到了西藏拉萨。在布达拉宫前,丁一舟手捧格桑花,向赖敏求婚。2016年4月,他们到了四川理塘,当地人为他们举行了婚礼。丁一舟说,旅途中,每一天都是不一样的,这种感觉让人着迷,于是他们越走越远。

赖敏和丁一舟在拉萨旅行。受访者 供图

这场旅行持续了三年多,他们的足迹遍布大半个中国,整个行程有约4万公里。赖敏说,后来没有继续旅行,原因是“想去的地方都去过了”。

对于旅行的意义,夫妻二人各有各的说法。赖敏说,这场旅行印证了她之前对这个世界的看法,“有无奈也有欢喜”。丁一舟则表示,“不出去,生活就是固定的,出去可以看到不同的风景,了解到生活有很多的可能,有很多不同的活法。”

“生命有了延续”

2017年1月,赖敏怀孕了。

要个孩子、做母亲,一直是赖敏的心愿。考虑到赖敏的身体,丁一舟不同意,想把孩子打掉。最后,夫妻二人达成共识:如果孩子是健康的,就生下来。

不幸的是,之后的检查显示,胎儿带有遗传性致病基因。无奈,赖敏进行了引产。

2018年下半年,赖敏和丈夫回到了理塘,打算在这里定居。赖敏不喜欢太嘈杂、太热闹的地方,火之前的理塘是她心中的理想栖息之地。丁一舟说,理塘保留着浓厚的康巴传统文化,当地人很热情。

走红网络改变了他们的人生轨迹。

他们上了包括央视《朗读者》在内的几十个电视节目,他们的故事被改编成了电视剧,有50万元的版权费。利用这50万元,他们在理塘开了一间客栈,开始了新的人生。

客栈开业后,生意不错,可以维持生活。2019年,赖敏再次怀孕。“没有孩子觉得家里少了什么。”

幸运的是,经过检查,这个孩子是健康的,并顺利出生。赖敏说,生了女儿后,她的身体明显变差了,“精神没以前好了,说话也更困难了”,但她看到女儿就开心,感觉有了活力,“生命有了延续”。

受疫情影响,客栈因没有生意关闭了。今年春节后,赖敏和丁一舟及女儿回柳州居住。9月,赖敏的女儿上了幼儿园。

“以前不敢想自己也能做妈妈”,赖敏正尽力去当一个合格的妈妈。她并不喜欢城市的喧闹,但也认为,为了孩子的教育,他们应该留在城市。她一天中最期待的时刻是下午四点半,这时丈夫会背着她下楼,再推着她去幼儿园门口,一起接女儿回家。

接女儿回家的途中,赖敏坐在轮椅上,走在马路边缘,女儿走在人行道上,与她保持两三米的间距。一路上,赖敏的头会始终侧向女儿一方,注视着女儿的每一个举动。

赖敏和丈夫、婆婆接女儿回家。

因为无法当一个正常的妈妈,赖敏非常自责、难过。一次,女儿在床上喊,“妈妈,你起来!你起来!”赖敏无论怎么努力,就是起不来。回忆这一幕时,她无法控制情绪,眼泪止不住地流。

“还完债就退网”

赖敏想和人交流,但她说话已经非常吃力。她要花费很大的力气才能吐出几个字来,几乎每说一句都需要停顿。她的呼吸也不太顺畅,“上气不接下气”。丈夫常常说了一大串话,她插不上话,这让她觉得无力。

赖敏失去了行走能力,在家里也是坐着轮椅,穿衣服、上厕所、洗澡等均需丈夫帮她完成。她能动的手指只有几根,但她依靠着这几根手指吃饭、刷手机、在平板电脑上写作等。

目前,赖敏和丈夫居住在柳州的楼梯房内。她无法行走,下楼要靠丈夫背。

“一天挺充实的,不会觉得无聊。”赖敏说,闲暇时,她喜欢刷短视频,尤其是做菜类视频,“因为喜欢做菜”。

丁一舟向澎湃新闻表示,赖敏的心态很好,考虑到她病情的恶化程度,已经算控制得好了。

每天,丁一舟都会带着赖敏在网上直播,他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说,他们夫妻作为早期的网红,一直有流量,但他们抗拒成为网红,“不想为了拍摄而旅游”,也不喜欢网上的喧闹,他们过去并没有把流量变现。如今,由于客栈前后投入200多万,基本都亏光了,他们欠下了一百多万元的债务,现阶段不得不利用网络去赚钱还债。

赖敏和丁一舟也留意到,有网友质疑他们的感情,认为这不是爱情,而是利益交换;也有人认为他们是在作秀,利用残疾人卖惨。甚至有人觉得,他们不应该生小孩,这是对小孩的不负责……有一次,赖敏看到网友的攻击性留言,被气哭了。

“我们不愿当网红,但被推着成了网红。还完债就退网。”丁一舟说,他和赖敏的故事,不是青梅竹马、王子公主的故事,也不是一眼万年的纯恋故事,两人平时也会吵架,“不要把我们说得那么完美”。

为了从家务中解脱出来,丁一舟请了一个阿姨,负责做饭和打扫卫生。丁一舟称,目前,他们家每月的开支要上万元,而流量收入、直播带货等能“勉强收支平衡”。

自2016年开始,赖敏就开始写作,记录她和丈夫的爱情故事以及旅行故事。“一天写一两百字。”赖敏说,之所以会坚持写作,是因为她做不了其他的工作,赚钱的方式只能写作。

赖敏打字很慢,一天只能写一两百字。

今年9月中旬,赖敏的新书《人间很美,我们很好》正式出版。书中,赖敏记录了她和丁一舟重逢相爱、一起旅行的故事,也写下了夫妻俩日常相处的点滴。拿到样书时,赖敏跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

随着赖敏和丈夫在网络走红,企鹅病也受到了公众关注。丁一舟向澎湃新闻表示,他们长期被外界关注,除了他们的爱情故事、旅行故事,另一个重要原因就是赖敏是罕见病患者。这些年来,大量罕见病患者关注他们夫妻,他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他们有了一种使命感,他们会以乐观的心态活下去,也希望其他罕见病患者及家属能乐观地面对。

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